bonjour moi c'est manuedesigns

bonjour je m'appelle manuella
je vis à lîle de la réunion
je suis designeuse chez digital créa sous le pseudo de manuedesigns
je suis marié et 4 enfants 3 garçons dont une petite fille atteinte d'une maladie génétique qui est la mucoviscidose
j'essaie au fil de mes kits de m'évader et oublier tous ce qui me chagrine
ce que je créer reflète ma personnalité et mon ressenti de tous les jours

voilà :biz:

sois la bienvenue ici Manuella

Bonjour Manue et bienvenue parmi nous, :hello: je connais tes kits et j'aime bcp ce que tu fais

Mon fils aîné est décédé de la mucoviscidose en 1996, depuis j'ai eu 5 autres enfants : 4 en parfaite santé et un autre atteint également, mais qu'on m'a "avorté".
Mon mari et moi sommes porteurs sains tous les deux du même gène, nous rentrons tout à fait dans les statistiques d'un enfant sur quatre atteint...
Je te souhaite plein de courage :biz:

Ptitelandaise a écrit:

Bonjour Manue et bienvenue parmi nous, :hello: je connais tes kits et j'aime bcp ce que tu fais

Mon fils aîné est décédé de la mucoviscidose en 1996, depuis j'ai eu 5 autres enfants : 4 en parfaite santé et un autre atteint également, mais qu'on m'a "avorté".
Mon mari et moi sommes porteurs sains tous les deux du même gène, nous rentrons tout à fait dans les statistiques d'un enfant sur quatre atteint...
Je te souhaite plein de courage :biz:

merci ptitelandaise
si cela n'est pas indiscret il avait quel âge ton fils??
Nous avons su mon mari et moi qu'on était porteur du gêne en novembre 2011
et mm si c dure je n'aurais pas pu me séparer de ma fille ma seule fille
de toute façon on l'a su a sa naissance qu'elle étais atteint mm si des signes écho a été vu ce n'étais pas sure
heureusement que les recherches avance et ma fille à part 2 hospitalisation pour bronchiolite va bien dans l'ensemble
je te fais d'énormes bisous :biz:

Ce n'est pas indiscret, il est décédé à la naissance, on a fait faire une autopsie car il était tout a fait normal et que tout s'était bien passé pendant ma grossesse et c'est comme ça qu'on a découvert la muco.
De toute façon il n'aurait pas vécu longtemps, il était trop atteint, ça avait endommagé tout son appareil digestif. A cette époque là, les échos ne révélaient rien de tout ça et l'espérance de vie n'était que de 18 ans, ça a bien évolué depuis, car je suis les évolutions de loin, pour mes filles plus tard qui sont elles aussi porteuses saines.

La "chance" qu'on a eu, c'est que c'était le premier et qu'on a pu savoir très vite pour les autres, c'est pour ça que je n'ai pas gardé le 4ème, mais le choix a été douloureux à faire vu que c'était aussi un garçon, que j'avais eu 2 filles et que j'ai eu 2 autres filles ensuite, mais le sexe finalement ce n'est pas trop ça qui compte, ce qui compte pour moi c'est qu'elles soient en bonne santé !
Pour toi c'est pas la même chose, tu n'as pas eu le choix !

Ptitelandaise a écrit:

Ce n'est pas indiscret, il est décédé à la naissance, on a fait faire une autopsie car il était tout a fait normal et que tout s'était bien passé pendant ma grossesse et c'est comme ça qu'on a découvert la muco.
De toute façon il n'aurait pas vécu longtemps, il était trop atteint, ça avait endommagé tout son appareil digestif. A cette époque là, les échos ne révélaient rien de tout ça et l'espérance de vie n'était que de 18 ans, ça a bien évolué depuis, car je suis les évolutions de loin, pour mes filles plus tard qui sont elles aussi porteuses saines.

La "chance" qu'on a eu, c'est que c'était le premier et qu'on a pu savoir très vite pour les autres, c'est pour ça que je n'ai pas gardé le 4ème, mais le choix a été douloureux à faire vu que c'était aussi un garçon, que j'avais eu 2 filles et que j'ai eu 2 autres filles ensuite, mais le sexe finalement ce n'est pas trop ça qui compte, ce qui compte pour moi c'est qu'elles soient en bonne santé !
Pour toi c'est pas la même chose, tu n'as pas eu le choix !

je suis vraiment désoler sa pas du être facile
ma fille a une atteinte digestive aussi mais avec les médicaments sa va mieux
et pour te répondre mm si on avait su pendant la grossesse je l'aurais gardez malgrer tout même si j'aurais souhaité que tout étais parfait
mais bon le destin en a voulu autrement
et il on presque trouvé un médicament pour corriger ce gêne défectueux donc je garde espoir
même si c'est dure mais elle nous donne une bonne leçon de vie chaque jour par son courage et sa rage de vivre
et ben dis donc 4 filles youaaaaaaaaaa moi avec 3 garçons sa péte le feu à la maison et cette petite fille est venu adoucir ce petit
monde :)

merci de m'avoir fais par de c'est petit moment je me sens moins seul même si je le souhaite à personne

tu n'as pas a être désolée, on s'en sort relativement bien quand même y a pire que nous, le plus dur c'est la perte de l'enfant, mais ça aurait été encore plus dur si javais dû le voir souffrir pour le perdre plus tard ! Je te souhaite que ta fille bénéficie de ce fameux médicament et qu'elle vive très longtemps, elle retse malgré tout "parfaite" ! :biz:
Et oui 4 filles, c'est la tempète à la maison, faut pas croire c'est aussi "chaud" qu'avec des gars !! :lol!:

Bienvenue!

bienvenue......

Bienvenue Manuella !
Qu'elle est mignonne ta poupette !! Je te souhaite beaucoup de courage dans la maladie de ta fille.
C'est en effet un très bon moyen de scrapper pour évacuer le stress et l'angoisse.
Au plaisir de te retrouver sur ce forum.
:hello:

Bienvenue Manue et ravie de te retrouver ici

Bienvenue Manuella! Je savais bien qu'on allait se recroiser ;)